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LA FONDATION
LA FONDATION PHILIPPE & MARIA HALPHEN
Née en Suède, élevée en Australie, Maria étudie la mise en scène dans plusieurs théâtres parisiens avec son oncle, le producteur et metteur en scène Lars Schmidt.
Maria épouse le journaliste français Philippe Halphen. Après son décès en 2010, elle retourne en Australie, auprès de sa mère.
En 2013, elle fonde la Fondation Philippe & Maria Halphen, sous l’égide de l’Académie des sciences, en mémoire de son époux défunt.
TOUT EST PARTI D’UNE RENCONTRE ENTRE AMIES…
Maria Halphen et Susie Hincks étaient en Australie des très bonnes amies et puis, comme cela arrive souvent, la vie les a séparées et elles ont perdu contact mais, alors que Maria rendait visite à sa famille en Australie, le hasard les a réunies. En se racontant leurs vies, Maria a découvert le combat incessant de Susie contre la schizophrénie : elle a vécu de 19 à 28 ans sans diagnostic et sans aide.
LA MALADIE : L’IGNORANCE ET LA PEUR
Les difficultés rencontrées par les personnes ayant des problèmes de santé mentale ont été mises en relief. Au premier rang de ces questions : la stigmatisation – née de l’ignorance, du manque de compréhension et d’une peur bien ancrée. Il est devenu clair que la stigmatisation continue à compromettre la vie des personnes affectées par des problèmes de santé mentale, les empêchant de devenir engagés, actifs et productifs dans leur communauté.
Les deux femmes tombèrent d’accord pour dire que les maladies mentales étaient un problème qui concernait le monde entier sans considération de culture, de langue, de géographie ou de religion. Il fallait commencer par ouvrir un dialogue entre les chercheurs, les cliniciens et les ce ayant une expérience vaincue des problèmes de santé mentale.
L’HISTOIRE DE SUSIE HINCKS
J’étais convaincue que j’étais regardée, qu’il y avait une caméra dans ma douche qui me filmait et que les gens m’envoyaient des messages de menaces par des annonces à la télévision et à la radio. J’avais peur d’aller à l’extérieur pendant la journée. Je me suis effectivement coupée du reste du monde.
On a diagnostiqué chez Susie une schizophrénie quand elle avait 28 ans. Contrairement à de nombreuses personnes atteintes de schizophrénie, Susie n’a pas entendu des voix mais sa maladie lui apportait isolement et solitude, elle souffrait de paranoïa, de délire et de dépression. Cette maladie se manifestait aussi par un manque d’attention à son hygiène personnelle, une perte débilitante de motivation et un certain retrait du monde.
Bien sûr, ses parents ont tenté de l’aider. Ils l’ont emmenée voir deux médecins généralistes, où elle a été diagnostiquée comme dépressive, mais un manque de suivi n’a fait qu’exacerber le problème.
Mais, comme beaucoup de gens ayant une maladie mentale, j’ai refusé de prendre des médicaments. A Graylands, on m’a donné des comprimés que je mettais sous ma langue, puis crachais dans la salle de bain. Ce comportement est très banal. Les infirmières ont vite compris ce que je faisais donc on m’a donné des médicaments par injection. Ma mère est venue me voir tous les jours. Après quelques jours de traitement, elle ne pouvait pas croire le changement en moi – je pouvais m’asseoir avec elle et avoir une conversation correcte, quelque chose que je n’avais pas pu faire depuis des années! J’ai bien répondu au traitement: ma paranoïa et mes délires ont disparu et je me suis sentie plus motivée. Après des années de souffrance, j’ai passé cinq petites semaines à l’hôpital et je me suis retrouvée sur la voie de la guérison.
Maintenant je prends une faible dose d’un médicament appelé Abilify, un antipsychotique et antidépresseur. Ce régime me maintient relativement stable. J’ai encore des problèmes avec les médicaments qui me rendent un peu faible, et mon manque de motivation, mais, par rapport à certaines personnes atteintes de maladie mentale qui ne répondent à aucun médicament, je me considère comme chanceuse.
Susie a le soutien de sa famille et de ses amis et elle est un fervent partisan de la recherche comme un moyen de redonner l’espoir à ceux qui en ont besoin. Elle est totalement convaincue que l’éducation et l’humanisation sont primordiales dans la perception et l’évolution des acteurs de la maladie mentale et pour réduire la stigmatisation qui y est associée. Susie a passé beaucoup de temps ces dernières années à parler publiquement dans les universités, les écoles, les réunions communautaires et les forums sur la santé mentale. Elle a été l’un de avocats du consultatif des consommateurs à la Clinique Avro à Subiaco et est actuellement représentante des consommateurs pour le Centre de recherche clinique en neuropsychiatrie basé à l’hôpital.
Qui Sommes-Nous ?
LE BUREAU
- Maria HALPHEN – Fondatrice de la Fondation
- Jerome FLIPO – Vice-président, Souscripteur Senior
- Anne-Sophie PLOUHINEC – Juriste, Administrateur de la Fondation
- Antoine TRILLER, Secrétaire perpétuel de l’Académie des sciences
- Pr. Michel LE MOAL, Membre de l’Académie des sciences
- Pr. Yves AGID, Membre de l’Académie des sciences
LE COMITÉ SCIENTIFIQUE
- Antoine TRILLER, Secrétaire perpétuel de L’Académie des sciences
- Pr. Ian HICKIE – Directeur du Brain and Mind Research Institute, Sydney
- Pr. Yves AGID – Cofondateur de L’ICM
- Pr. Norman SARTORIUS – Président de Association for the Improvement of Mental Health Programs, Genève
- Pr. Michel Le MOAL, Membre de l’académie des science
- Pr. Raphaël GAILLARD, Neuro-scientifique, Chef de pôle à l’hôpital Sainte-Anne
L’ÉQUIPE
- Muriel BLEUSE –Coordination et Développement
- Marie DE LESPARDA – Relations avec la presse
LE COMITÉ D’HONNEUR
- Asya ROLLS – Professeur adjoint, Faculté de médecine Rappaport, Technion, Institut israélien de technologie, Haïfa, Israël
- Elisabeth de FONTENAY – Philosophe
Objectifs Et Enjeux
Un regard vital sur la Recherche
La participation des patients : un plus pour la Recherche
OBJECTIFS
- Développer la coopération internationale entre les instituts de recherche afin d’accélérer le partage des connaissances
- Soutenir la recherche fondamentale dans le domaine des maladies mentales
- Soutenir la recherche interdisciplinaire en favorisant la collaboration entre les chercheurs, les cliniciens et les personnes malades
- Informer et sensibiliser les populations afin de changer les perceptions des maladies mentales notamment grâce à l’organisation de prix et d’évènements culturels
ENJEUX
« Je porte l’espoir que la fondation Philippe & Maria Halphen devienne internationalement connue. Son but est de soulager le fardeau de la maladie mentale, qui est le plus coûteux et le plus handicapant en termes de santé publique.
J’ai accepté de faire partie du bureau de la Fondation, car ses objectifs sont nobles, et qu’elle reçoit le soutien d’institutions scientifiques solides. Il va sans dire que la fondation se développera avec succès sachant toute l’énergie et l’enthousiasme de sa présidente Madame Halphen. »
Prof. Yves Agid
,
Institut du Cerveau et de la Moelle épinière,
Hôpital Pitié-Salpêtrière
« La santé mentale a un coût majeur pour nos sociétés. Coût humain tout d’abord, avec notamment 1 million de suicides par an, dont 10 000 en France. Coût économique également, représentant 580 milliards d’euros en 2010 en Europe. Avec une prévalence de 1% pour les schizophrénie, 2 ou 3% pour les troubles bipolaires et 20% sur vie entière pour la dépression, toute personne ou presque a dans sa famille ou ses proches, en l’ignorant parfois, une personne souffrant d’une pathologie mentale. Pourtant ces pathologies restent l’objet de stigma, et ne bénéficient pas d’une recherche médicale et scientifique à la hauteur de ces enjeux.
La Fondation Philippe et Maria Halphen a l’objectif de confronter les points de vue sur les maladies mentales, dans une perspective résolument internationale, au travers de la France, de l’Australie et d’Israël. C’est grâce à ce type d’initiative que nous verrons les pouvoirs publics répondre aux enjeux de la santé mentale, et que les efforts unis des psychiatres, des chercheurs, des patients et de leurs associations porteront leurs fruits. »
Raphaël Gaillard,
Professeur de psychiatrie à l’Université Paris Descartes, chercheur en neurosciences cognitives et responsable du pôle hospitalo-universitaire de santé mentale et de thérapeutique, Hôpital Sainte-Anne
« La santé mentale est l’un des biens les plus précieux et la maladie mentale peut générer des souffrances parmi les plus profondes ; la recherche dans ce domaine est une priorité majeure. Pourtant, en partie à cause de la stigmatisation dont les troubles psychiatriques font l’objet, les ressources disponibles dans ce domaine sont beaucoup moins importantes que celle dédiées aux autres problèmes de santé (…..)
La Fondation Philippe & Maria Halphen contribue à tous ces combats. Rendre la santé mentale plus visible en la faisant entrer à l’Académie des Sciences par le biais du prix Philippe & Maria Halphen; faire entendre la voix des patients dans le cadre de rencontres avec les chercheurs ; destigmatiser la maladie mentale(….). Cette démarche réunira les deux ingrédients nécessaires au succès de ce genre d’aventure : l’enthousiasme sans lequel aucun projet n’avance, et la foi dans la possibilité d’un progrès qui donne espoir à tous les partenaires.»
Professeur Philippe CONUS
Chef de Service : Service de Psychiatrie générale
Adjoint au chef du Département de Psychiatrie au CHU de Lausanne